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Medidas preventivas contra a Covid-19!

                                                                                            
A pandemia ainda não acabou, mais do que nunca é preciso estar atento às medidas preventivas! 

Estamos em um novo momento delicado da pandemia. No Brasil, o que vemos nestas últimas semanas é um aumento significativo de casos da Covid-19, o que inclui também, infelizmente, um número crescente de óbitos.

Dito isso, tendo em vista as recomendações médicas e orientação de especialistas parceiros, a Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) salienta a todos, especialmente aos pacientes com doenças raras (incluindo aqueles acometidos pela Amiloidose Hereditária), que sigam as recomendações de segurança:

- Não se esqueça de usar máscara em todos os ambientes;
- Mantenha o distanciamento social;
- Higienize as mãos;
- Se puder, fique em casa, saia apenas para o essencial.

É importante promover neste momento ações para diminuir a disseminação do vírus.
Proteja-se!

 

Informações sobre a vacina!

Após consultarmos profissionais especializados em Amiloidose Hereditária, médicos de referência, hoje a gente conversa com vocês sobre a vacina. 
Primeiramente, VACINE-SE! A vacinação é indispensável para juntos combatermos essa pandemia ainda persistente e perigosa. 

Mas vale ressaltar que apesar de, a princípio, não haver nenhuma contraindicação, as
pessoas com Amiloidose Hereditária devem procurar a orientação dos médicos que as acompanham para assim tomar a vacina com segurança.

Para quem passou por transplante, o cuidado é redobrado. TRANSPLANTADOS precisam fazer o uso de imunossupressores, então, em alguns casos, esses pacientes podem estar com a imunidade muito baixa. Por isso, é importante que conversem com sua equipe de apoio de transplante, sobretudo os especialistas que acompanham a sua imunossupressão, para saber se devem ou não tomar a vacina.

Além disso, para quem está participando de ESTUDOS CLÍNICOS, pode não ser recomendado tomar a vacina perto do dia que fez o uso do medicamento recebido pelo estudo, e nem no mesmo local (no corpo) onde foi aplicada a medicação experimental. Então, nesse caso, também é fundamental buscar a orientação médica antes da vacinação.


Separamos, ainda, mais algumas informações da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos:


Segundo indicações da Associação Brasileira de Transplante de Órgãos (ABTO), “poderão ser administradas em transplantados de órgãos sólidos todas as vacinas que se encontrarem em fase 3 e que forem aprovadas pela Anvisa.”
Contudo, a Comissão de Infecção em Transplantes (COINT), da ABTO, destaca algumas precauções 👇:⠀


“1- Não se conhece a eficácia destas vacinas em pacientes transplantados, portanto, todos que receberem a vacina devem manter os cuidados para evitar a covid-19: uso correto das máscaras faciais, manter distanciamento social de 1,5 m e higienização frequente das mãos.

2- Não há preferência por nenhuma vacina: a vacina que estiver disponível deve ser aplicada.

3- O esquema de vacinação contra covid-19 é de duas doses. O intervalo entre as doses varia de acordo com o fabricante. Ao ser vacinado você será orientado da data da segunda dose.

4- As duas doses deverão ser, obrigatoriamente, do mesmo fabricante/laboratório.

5- Não altere a medicação porque está sendo vacinado.

6- A vacinação pode ser feita a partir de 30 dias após o transplante.

7- Se está em tratamento de rejeição, converse com seu médico sobre o melhor momento para ser vacinado.

8- Quem teve covid-19 também deve ser vacinado: converse com seu médico sobre o momento ideal para a vacinação. Idealmente, a vacinação deve ocorrer após 30 dias do diagnóstico de covid-19.

9- O intervalo entre a vacina contra covid-19 e outras vacinas (gripe, pneumonia, meningite etc.) deve ser de 14 dias.

10- Contraindicações às vacinas: menores de 18 anos, alergia a algum componente da vacina. A vacinação deve ser adiada se houver quadro febril agudo.

11- Gestantes: apesar de não ter estudos em gestantes, as gestantes têm maior risco de hospitalização e parto prematuro pelo sars-cov-2. Recomenda-se oferecer a vacina, e a decisão deve ser compartilhada.”

Estudo de nova medicação para Amiloidose Familiar

O Centro de Pesquisa Clínica da AACD – Lar Escola, localizado em São Paulo, está recrutando pacientes com Amiloidose Familiar para participarem de estudo de nova medicação.⠀
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Para entrar no estudo, o paciente deve estar em estágio inicial ou intermediário da doença, não ser diabético, não ter realizado transplante hepático e não ter feito uso prévio de Inotersen ou Patisiran.⠀
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Será realizada uma pré-avaliação por um membro da equipe de pesquisa clínica, por telefone, para verificação dos critérios necessários para participação no estudo.⠀
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Para mais informações, entre em contato pelo (11) 5904-8078 ou pelo e-mail pesquisaclinica@aacd.org.br. 

Reino Unido aprova o ensaio de fase 1 de terapia potencial para edição de genes: NTLA-2001

O ensaio de fase 1 do NTLA-2001, uma potencial terapia de edição de genes para Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), foi aprovado para abertura pela Agência Reguladora de Medicamentos e Produtos de Saúde (MHRA) do Reino Unido.
  A Intellia Therapeutics está planejando lançar o estudo aberto e em duas partes em pessoas com transtirretina amiloidose hereditária (ATTR) com polineuropatia antes do final deste ano.  Ele também planeja registrar solicitações regulatórias semelhantes com outros países.

  “Iniciar nosso teste global Fase 1 do NTLA-2001 para pacientes ATTR é um marco importante na missão da Intellia de desenvolver medicamentos para curar doenças graves e com risco de vida”, disse John Leonard, MD, presidente e CEO da Intellia, em um comunicado à imprensa.
  Os dados pré-clínicos mostraram que uma única administração de NTLA-2001 dada a primatas não humanos reduziu os níveis da proteína transtirretina (TTR) para aqueles que eram terapeuticamente relevantes, mantida por pelo menos um ano.

  FAP, a forma hereditária de ATTR, é causada por uma mutação no gene que codifica a transtirretina (TTR), uma proteína produzida no fígado e normalmente responsável pelo transporte de vitamina A e hormônio da tireoide por todo o corpo.
  Se a TTR for produzida de maneira inadequada, a proteína pode se tornar instável e formar aglomerados de proteínas tóxicas (chamadas de amilóides) que podem se acumular nos órgãos.  Com o tempo, esses depósitos tornam-se tóxicos e levam a sintomas de doenças.

  Dependendo da mutação específica do TTR e de outros fatores, o ATTR pode se manifestar como polineuropatia e causar danos aos nervos, ou como cardiomiopatia e causar danos ao coração.
  Para resolver os problemas com a produção da proteína TTR, os pesquisadores da Intellia, junto com seus parceiros da Regeneron Pharmaceuticals, desenvolveram o NTLA-2001, uma terapia de edição de genes que tem como alvo o gene TTR.

  O tratamento usa a tecnologia de edição CRISPR / Cas9, uma técnica derivada de bactérias que permite aos pesquisadores editar o genoma de uma célula especificando regiões de DNA a serem adicionadas, removidas ou editadas.

  O NTLA-2001 foi projetado para eliminar o gene TTR do DNA das células do fígado, o que reduziria significativamente a produção de TTR e evitaria que os sintomas de ATTR ocorressem.
  O tratamento NTLA-2001 é administrado às células do fígado usando um sistema de nanopartículas lipídicas ou moléculas à base de gordura que podem ser usadas para transportar componentes CRISPR / Cas9 específicos para as células-alvo.

  O estudo de Fase 1 recrutará até 38 pacientes PAF para sua primeira parte, investigando a segurança, tolerabilidade, farmacocinética (como um tratamento se move pelo corpo) e farmacodinâmica (como o corpo responde a um tratamento) de NTLA-2001 como estudo primário  metas.
  Os pesquisadores também avaliarão a eficácia do NTLA-2001 com base em medições clínicas da função neurológica.

  Esta primeira parte foi projetada como um teste de dose única crescente, o que significa que os pacientes inscritos subsequentemente receberão doses crescentes de NTLA-2001 até que uma dose ideal seja determinada.  A segurança e eficácia da dose ideal serão então testadas por um longo período na segunda parte do estudo.

  Ao contrário de outras formas de tratamento com ATTR, que requerem cirurgia de grande porte (transplante de fígado) ou uso de medicamentos ao longo da vida (Onpattro e Tegsedi) para reduzir os níveis de TTR, a edição do gene realizada pelo NTLA-2001 pode ser potencialmente eficaz com um único uso.

  Nos estudos pré-clínicos do NTLA-2001 em primatas não humanos, os pesquisadores descobriram que os níveis de TTR no sangue foram reduzidos em 95% por pelo menos um ano após o tratamento ser administrado, sugerindo efeitos potenciais de longa duração.

  "Tenho o prazer de liderar o ensaio clínico de Fase 1 no Reino Unido para NTLA-2001, que acredito ser uma terapia de edição de genoma inovadora e de curso único com o potencial de transformar as vidas de pacientes com ATTR em todo o mundo",  disse Julian Gillmore, MD, PhD, professor de medicina do National Amyloidosis Center do Royal Free Hospital no Reino Unido

  Este ensaio é considerado o primeiro em que a abordagem de edição de genes CRISPR / Cas9 é administrada diretamente na veia de um paciente.
  Além de apresentar solicitações às agências regulatórias em todo o mundo, a Intellia espera estender o tratamento a pacientes PAF com cardiomiopatia no futuro.

  "Nosso teste é o primeiro passo para demonstrar que nossa abordagem terapêutica pode ter um efeito permanente, potencialmente interrompendo e revertendo todas as formas de ATTR", disse Leonard.  "Uma vez que tenhamos estabelecido a segurança e a dose ideal, nosso objetivo é expandir este estudo e passar rapidamente para estudos essenciais, nos quais pretendemos inscrever pacientes com polineuropatia e cardiomiopatia."

Fonte: https://fapnewstoday.com/2020/10/20/uk-approves-intellias-phase-1-trial-ntla-2001-gene-editing-therapy-for-fap/. 

EDITAL DE CONVOCAÇÃO



ASSEMBLEIA GERAL EXTRAORDINÁRIA

 
O presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose com base nas atribuições conferidas pelo art. 19, com o fim de atender o art. 18 do Estatuto da Associação, convoca todos os associados para se reunirem em ASSEMBLEIA GERAL EXTRAORDINÁRIA, no dia 04 de outubro de 2020, às 18 h 30 min (dezoito horas e trinta minutos), em primeira convocação com a presença da maioria absoluta dos associados efetivos e, na mesma data, às 19 h 00 min (dezenove horas), em segunda convocação com qualquer número de associados, na Rua Alves Guimarães, 1217 ap 43 – Pinheiros, São Paulo – SP, CEP 05410-002 os associados moradores da cidade de São Paulo e por plataforma eletrônica (art. 15 parágrafo único) os associados efetivos que residam fora da cidade de São Paulo (devem enviar e-mail para contato@abpar.org.br para receber as informações de acesso), para discutir e deliberar sobre as seguintes ordens do dia:


1) Eleição dos membros da Diretoria (presidente, vice-presidente, secretário, tesoureiro, segundo secretário e segundo tesoureiro e do Conselho Fiscal (3 conselheiros). Os candidatos devem formar chapas, informando os nomes e respectivos cargos, e enviando cópia de documento de identificação com RG e CPF e comprovante de residência para o e-mail contato@abpar.org.br até o dia 18 de setembro de 2020.

 



São Paulo, 29 de julho de 2020.

Sr. Fabio Figueiredo de Almeida
Presidente

 
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