Destaque

ABPAR participa de Encontro Bianual de pacientes com Amiloidose Hereditária

A Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) participou, recentemente, do Encontro Bianual de pacientes com Amiloidose Hereditária, que aconteceu em Chicago, nos EUA!

Os grupos de apoio à Amiloidose realizam essas reuniões para pacientes desde 2009. O público passou de 85, na primeira reunião, para mais de 400, nós últimos encontros. Com mais tratamentos e ensaios clínicos, esses eventos se tornaram essenciais para troca de experiências, conhecimentos e informações.

 

INOTERSEN é registrado pela ANVISA


O Inotersen é um medicamento aprovado para tratamento da Amiloidose Hereditária, uma condição rara, genética e progressiva. Atualmente, o remédio foi aprovado na Europa, EUA e Canadá, e, finalmente, saiu o registro do medicamento na Anvisa (Brasil), com nome comercial Tegsedi.

A medicação é administrada através de uma injeção subcutânea por semana, onde o próprio paciente pode aplicar. O remédio é indicado para pacientes com polineuropatia em estágios 1 e 2.


 

PATISIRAN - Novas Informações



A Alnylam Pharmaceuticals anunciou  que a autorização de comercialização do medicamento Patisiran para o tratamento de pacientes com Amiloidose Hereditária, no Brasil, foi submetida para registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA).

O remédio obteve revisão prioritária da ANVISA, que é concedida a medicamentos inovadores que tratam doenças raras. A Alnylam espera uma decisão da ANVISA no primeiro semestre de 2020.


Saiba mais: 
https://exame.abril.com.br/negocios/releases/alnylam-anuncia-o-pedido-de-avaliacao-de-registro-do-medicamento-onpattro-patisirana-no-brasil-para-o-tratamento-da-amiloidose-hereditaria-attr-com-polineuropatia/.  


 

Encontros Regionais sobre Amiloidose Hereditária - RJ



Os Encontros Regionais sobre Amiloidose Hereditária chegam, em NOVEMBRO, ao RIO DE JANEIRO 📍.
O evento será especial, em comemoração aos 30 anos de fundação da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR).


LOCAL 📍: PRODIGY HOTEL SANTOS DUMONT
DIA 🗓🕗: 04/11/2019, das 9h às 16h
ENDEREÇO 👉 : Av. Alm. Silvio de Noronha, 365 - Centro
RIO DE JANEIRO - RJ |CEP 20021-010

Inscreva-se já gratuitamente através do e-mail ✉: chen@abpar.org.br. Participe!


 

Solicitação do Tafamidis pelo SUS

Atenção!

Pedimos a todos pacientes que tem indicação de tratamento com o tafamidis pelo seu médico e aguardam o medicamento, enviarem para o nosso email
contato@abpar.org.br as seguintes informações:

- nome completo do paciente;
- e-mail;
- telefone celular;
- estado e município de residência do paciente;
- número do cartão nacional de saúde.

Estamos colaborando com as Secretarias de Estado da Saúde sobre a distribuição do medicamento, para que os pacientes recebam a medicação o mais rápido possível!

Os pacientes que recebem o medicamento via ação judicial e se enquadram no protocolo da PAF no SUS, devem dar entrada no pedido do medicamento no SUS e comunicar os seus defensores. 



Como Solicitar Tafamidis na Farmácia de Alto Custo

Localizar a farmácia de alto custo do seu Município ou Estado. Você pode acessar o site da Secretaria de Saúde do seu Estado para localizar as farmárcias de alto custo. Aqui você pode encontrar informações de cada Secretaria Estadual de Saúde: http://www.abpar.org.br/secretaria-estado-saude.html

Providenciar a documentação:
 
1 – Laudo de Solicitação, Avaliação e Autorização do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (baixe aqui o laudo) original, preenchido de forma legível pelo médico responsável e o Termo de Esclarecimento e Responsabilidade (baixe aqui o termo);
 
2- Prescrição do medicamento original, em duas vias, elaborada de forma completa e legível pelo médico responsável;
 
3- Cópia dos documentos pessoais do paciente – documento de identidadecomprovante de residência com CEP cartão nacional de saúde (nesse portal você pode obter o número do seu cartão ou fazer o pré-cadastro para validação nas unidades de saúde);
 
4- Exame de DNA com resultado do sequenciamento do gene da Transtirretina (TTR);
 
Dar entrada na farmácia de alto custo  o pedido do medicamento.


 

ABPAR participa de audiência pública no Senado Federal

A vice-presidente da ABPAR, Dra. Sílvia Matheus, em sua participação na audiência pública - no Senado Federal, que discutiu sobre o julgamento do Supremo Tribunal Federal (STF), que está decidindo sobre o fornecimento de medicamentos de alto custo pelo Estado Brasileiro, demonstrou que o processo de incorporação de medicamentos no Sistema Público de Saúde (SUS) leva vários anos, e doenças como a Amiloidose Hereditária são progressivas, incapacitantes e de evolução rápida, portanto, os pacientes não possuem condições de esperar todo esse processo.

Além disso, a avaliação da CONITEC utiliza critérios que não são adequados aos medicamentos para doenças raras, impedindo a incorporação de muitos tratamentos. E, por esse motivo, o judiciário brasileiro não pode fechar as portas para os doentes raros sob risco de condená-los à morte. Após a audiência, os Senadores entregaram o vídeo da audiência pública na íntegra aos Ministros do STF.



FDA aprova o Tafamidis para o tratamento da Cardiomiopatia

A eficácia do medicamento no tratamento da Cardiomiopatia foi demonstrada em um estudo clínico com 441 pacientes. Após uma média de 30 meses, a taxa de sobrevivência foi significativamente alta. 

A utilização do remédio também demonstrou redução no número de hospitalizações por problemas cardiovasculares. O número de pacientes em estudos clínicos foi relativamente pequeno, mas nenhum efeito colateral associado ao medicamento foi identificado. 

O Instituto Dante Pazzanese de Cardiologia promoveu, inclusive, o 1º Simpósio de Amiloidose Cardíaca do Dante Pazzanese, realizado em abril. E a ABPAR marcou presença . No evento foram compartilhados conhecimentos e novidades importantes sobre a doença!


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