Destaque

Encontros Regionais sobre Amiloidose Hereditária - RJ



Os Encontros Regionais sobre Amiloidose Hereditária chegam, em NOVEMBRO, ao RIO DE JANEIRO 📍.
O evento será especial, em comemoração aos 30 anos de fundação da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR).


LOCAL 📍: PRODIGY HOTEL SANTOS DUMONT
DIA 🗓🕗: 04/11/2019, das 9h às 16h
ENDEREÇO 👉 : Av. Alm. Silvio de Noronha, 365 - Centro
RIO DE JANEIRO - RJ |CEP 20021-010

Inscreva-se já gratuitamente através do e-mail ✉: chen@abpar.org.br. Participe!


 

Solicitação do Tafamidis pelo SUS

Atenção!

Pedimos a todos pacientes que tem indicação de tratamento com o tafamidis pelo seu médico e aguardam o medicamento, enviarem para o nosso email
contato@abpar.org.br as seguintes informações:

- nome completo do paciente;
- e-mail;
- telefone celular;
- estado e município de residência do paciente;
- número do cartão nacional de saúde.

Estamos colaborando com as Secretarias de Estado da Saúde sobre a distribuição do medicamento, para que os pacientes recebam a medicação o mais rápido possível!

Os pacientes que recebem o medicamento via ação judicial e se enquadram no protocolo da PAF no SUS, devem dar entrada no pedido do medicamento no SUS e comunicar os seus defensores. 



Como Solicitar Tafamidis na Farmácia de Alto Custo

Localizar a farmácia de alto custo do seu Município ou Estado. Você pode acessar o site da Secretaria de Saúde do seu Estado para localizar as farmárcias de alto custo. Aqui você pode encontrar informações de cada Secretaria Estadual de Saúde: http://www.abpar.org.br/secretaria-estado-saude.html

Providenciar a documentação:
 
1 – Laudo de Solicitação, Avaliação e Autorização do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (baixe aqui o laudo) original, preenchido de forma legível pelo médico responsável e o Termo de Esclarecimento e Responsabilidade (baixe aqui o termo);
 
2- Prescrição do medicamento original, em duas vias, elaborada de forma completa e legível pelo médico responsável;
 
3- Cópia dos documentos pessoais do paciente – documento de identidadecomprovante de residência com CEP cartão nacional de saúde (nesse portal você pode obter o número do seu cartão ou fazer o pré-cadastro para validação nas unidades de saúde);
 
4- Exame de DNA com resultado do sequenciamento do gene da Transtirretina (TTR);
 
Dar entrada na farmácia de alto custo  o pedido do medicamento.


 

ABPAR participa de audiência pública no Senado Federal

A vice-presidente da ABPAR, Dra. Sílvia Matheus, em sua participação na audiência pública - no Senado Federal, que discutiu sobre o julgamento do Supremo Tribunal Federal (STF), que está decidindo sobre o fornecimento de medicamentos de alto custo pelo Estado Brasileiro, demonstrou que o processo de incorporação de medicamentos no Sistema Público de Saúde (SUS) leva vários anos, e doenças como a Amiloidose Hereditária são progressivas, incapacitantes e de evolução rápida, portanto, os pacientes não possuem condições de esperar todo esse processo.

Além disso, a avaliação da CONITEC utiliza critérios que não são adequados aos medicamentos para doenças raras, impedindo a incorporação de muitos tratamentos. E, por esse motivo, o judiciário brasileiro não pode fechar as portas para os doentes raros sob risco de condená-los à morte. Após a audiência, os Senadores entregaram o vídeo da audiência pública na íntegra aos Ministros do STF.



FDA aprova o Tafamidis para o tratamento da Cardiomiopatia

A eficácia do medicamento no tratamento da Cardiomiopatia foi demonstrada em um estudo clínico com 441 pacientes. Após uma média de 30 meses, a taxa de sobrevivência foi significativamente alta. 

A utilização do remédio também demonstrou redução no número de hospitalizações por problemas cardiovasculares. O número de pacientes em estudos clínicos foi relativamente pequeno, mas nenhum efeito colateral associado ao medicamento foi identificado. 

O Instituto Dante Pazzanese de Cardiologia promoveu, inclusive, o 1º Simpósio de Amiloidose Cardíaca do Dante Pazzanese, realizado em abril. E a ABPAR marcou presença . No evento foram compartilhados conhecimentos e novidades importantes sobre a doença!


Eventos abordam doença genética e reúnem instituições internacionais e especialistas renomados

 
Aconteceu em São Paulo, no Brasil, o II Encontro de Pacientes com Amiloidose e o 1º Encontro Latino Americano de Associações de Amiloidose


Pouco conhecida no Brasil, a Amiloidose Hereditária, ou PAF (Polineuropatia Amiloidótica Familiar), é uma doença genética e hereditária, de origem portuguesa, sem cura e que causa a perda progressiva dos movimentos, insensibilidade no corpo e atrofia muscular. Os distúrbios são caracterizados pelo comprometimento dos nervos sensoriais e motores. Ocorrem também transtornos no sistema nervoso responsável por regular o funcionamento dos órgãos e sistemas do corpo, atingindo, por exemplo, o aparelho gastrointestinal.

A ABPAR, em parceria com o Instituto Vidas Raras, realizou o II Encontro de Pacientes com Amiloidose. O evento aconteceu no dia 10 de novembro, das 08 às 18h, no Hotel Nobile Downtown, centro de São Paulo. O encontro contou com a participação de representantes de associações de outros países da América Latina: Argentina, México, Venezuela e Bolívia, assim como médicos renomados nas áreas de genética, neurologia e cardiologia, e com a presença dos novos representantes regionais da ABPAR (RS, SC, MT e PE).

O encontro visou a troca de experiências, abordagem multidisciplinar da enfermidade e terapias e novos ensaios, falando sobre o novo medicamento para a patologia chamado Inotersen, que utiliza o RNA de interferência, e também o Patisiran, que bloqueia  a atividade de um gene da doença no fígado. Houve, ainda, o esclarecimento sobre os tratamentos existentes para PAF e o protocolo da Amiloidose Hereditária (PAF) no Sistema Único de Saúde do Brasil (SUS), referente à distribuição do medicamento Tafamidis, que trata a doença.

O evento trouxe, inclusive, por meio de especialistas, os direitos jurídicos dos pacientes e a abordagem da distribuição dos medicamentos de alto custo, uma questão fundamental para os portadores da PAF. Pautas como dor neuropática periférica, aconselhamento genético, um fator importante para quem possui histórico da doença na família, e aspectos clínicos da Amiloidose: renal, ocular e sistema nervoso central também fizeram parte da programação, assim como muitos outros temas debatidos.

Já no dia 11 de novembro, também no Hotel Nobile Downtown, em São Paulo - Brasil, foi a vez do 1º Encontro Latino Americano de Associações de Amiloidose, que contou com a participação da Alnylam Pharmaceutics, PTC Therapeutics, Grupo Argentino de Amiloidosis, Associação Brasileira de Paramiloidose/Amyloidosis Alliance – The Voice of Patients (ABPAR), Fundacíon de Familias com Amiloidosis en México – FFAM e  Asociación Venezolana de Pacientes com Amiloidosis Familiar (AVPAF). Infelizmente, a Pfizer Brasil e o México não puderam participar, no entanto, o encontro pôde contar com representantes importantes de pacientes da Bolívia. O evento contou, ainda, com a elaboração e assinatura de uma carta de intenções.

A seguir, confira alguns momentos marcantes do II Encontro de Pacientes com Amiloidose!
 

Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas da PAF no SUS são publicados no Diário Oficial da União

Completamos hoje, 10 de outubro de 2018, uma grande missão: os chamados Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas da PAF (PCDT) no Sistema Único de Saúde (SUS) foram publicados no Diário Oficial da União . Por que eles são importantes?

Os PCDTs indicam como os médicos devem diagnosticar, tratar e acompanhar os pacientes no SUS. Os critérios de indicação de cada tipo de tratamento são informados nesses protocolos. Esse é, inclusive, o passo final para que o governo comece a distribuir o medicamentoTafamidis efetivamente
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