Ajude as pessoas que sofrem de doenças raras e assine o abaixo-assinado em http://chn.ge/2cYLBjB


Cantor Roberto Leal é embaixador da campanha de conscientização "Com o Pé Direito Contra a Paramiloidose"




Guilherme Jucá, portador de Paramiloidose, carrega a tocha olímpica em Maceió




Programa Diga Doutor, no canal de TV aberta portuguesa RTP, aborda a PARAMILOIDOSE

Veja a reportagem aqui




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Portal Muitos Somos Raros divulga a Paramiloidose. Veja!




 

 

A Revista Vidas Raras edição número 7 trás uma matéria sobre a Paramiloidose, história de superação e da Associação Brasileira de Paramiloidose, confiram!


 


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Bianca Rinaldi apoia a Campanha sobre as Doenças Raras




Ministério da Saúde lança protocolos clínicos para 12 doenças raras.

E aos poucos o trabalho da nossa associação vem mostrando resultados concretos!

Protocolo da PAF está sendo elaborado e será publicado 2016.


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Notícias na mídia relacionados a PAF e situações das doenças raras em geral veja aqui



Pedimos que assinem o abaixo-assinado para que o governo brasileiro forneça o medicamento Vyndaqel (Tafamidis) para os portadores de PAF.
Acessem aqui o abaixo-assinado

Amiloide - Procura de fármacos contra doenças amiloides neurodegenerativas (PAF)


Veja o filme

Filme sobre mecanismo da doença


Ver Vídeo

Vídeo animado sobre amiloidose para pacientes, cuidadores e familiares


Veja o vídeo com legendas em português

Publicação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras
Leia mais

Conscientização sobre Amiloidose - para pacientes e sua rede de apoio, enfermeiros e estudantes de medicina


Ver livreto

Proposta para Incorporação de Medicamentos em Doenças Raras


Acesse aqui

Notícia na mídia relacionados a PAF e situações das doenças raras em geral
Leia mais

JBES - Jornal Brasileiro de Economia em Saúde - Especial Doenças Raras e Medicamentos Órfãos - Dez/2014



Veja edição completa aqui

 

Agendas e Eventos
Veja todos os eventos

Encontro de portadores, familiares e amigos no IX ISFAP 2013


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