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Solicitação do Tafamidis pelo SUS

Atenção!


Pedimos a todos pacientes que tem indicação de tratamento com o tafamidis pelo seu médico segundo o protocolo do Ministério da Saúde e aguardam o medicamento, preencherem o formulário acessando o link abaixo:

Acessar formulário de informações

Estamos colaborando com as Secretarias de Estado da Saúde sobre a distribuição do medicamento, para que os pacientes recebam a medicação o mais rápido possível!


Como Solicitar Tafamidis na Farmácia de Alto Custo

Os pacientes que se enquadram no protocolo do Ministério da Saúde são os que tem acesso garantido ao medicamento, consulte aqui http://portalarquivos2.saude.gov.br/images/pdf/2019/janeiro/28/Portaria-Conjunta-n-22-02-10-2018-PAF.pdf 

Recomendamos que os pacientes que recebem o medicamento via ação judicial e se enquadram no protocolo da PAF no SUS deem entrada no pedido do medicamento através do SUS e comuniquem os seus defensores. 

Você deve obter a prescrição do medicamento com médico que atua em seu Estado de residência. Lembre-se que de 3 em 3 meses você deverá renovar a solicitação do medicamento.

Localizar a farmácia de alto custo do seu Município ou Estado. Você pode acessar o site da Secretaria de Saúde do seu Estado para localizar as farmárcias de alto custo.

Providenciar a documentação:
 
1 – Laudo de Solicitação, Avaliação e Autorização do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (baixe aqui o laudo) original, preenchido de forma legível pelo médico responsável e o Termo de Esclarecimento e Responsabilidade (baixe aqui o termo). Em alguns Estados não é necessário apresentar o termo;
 
2- Prescrição do medicamento original, em duas vias, elaborada de forma completa e legível pelo médico responsável;
 
3- Cópia dos documentos pessoais do paciente – documento de identidadecomprovante de residência com CEP cartão nacional de saúde (nesse portal você pode obter o número do seu cartão ou fazer o pré-cadastro para validação nas unidades de saúde);
 
Atenção! Verificar junto a Farmácia de Alto Custo se são necessários outros documentos ou exames, podem haver variações de Estado para Estado.

Atenção: leve um isopor com gelox quando for retirar o medicamento pois este deve ser mantido na geladeira em temperaturas entre 2 a 8 graus)

Favor repassar essas informações aos pacientes que estão aguardando o medicamento!


 

ABPAR participa de Encontro Bianual de pacientes com Amiloidose Hereditária

A Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) participou, recentemente, do Encontro Bianual de pacientes com Amiloidose Hereditária, que aconteceu em Chicago, nos EUA!

Os grupos de apoio à Amiloidose realizam essas reuniões para pacientes desde 2009. O público passou de 85, na primeira reunião, para mais de 400, nós últimos encontros. Com mais tratamentos e ensaios clínicos, esses eventos se tornaram essenciais para troca de experiências, conhecimentos e informações.

 

INOTERSEN é registrado pela ANVISA


O Inotersen é um medicamento aprovado para tratamento da Amiloidose Hereditária, uma condição rara, genética e progressiva. Atualmente, o remédio foi aprovado na Europa, EUA e Canadá, e, finalmente, saiu o registro do medicamento na Anvisa (Brasil), com nome comercial Tegsedi.

A medicação é administrada através de uma injeção subcutânea por semana, onde o próprio paciente pode aplicar. O remédio é indicado para pacientes com polineuropatia em estágios 1 e 2.


 

PATISIRAN - Novas Informações



A Alnylam Pharmaceuticals anunciou  que a autorização de comercialização do medicamento Patisiran para o tratamento de pacientes com Amiloidose Hereditária, no Brasil, foi submetida para registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA).

O remédio obteve revisão prioritária da ANVISA, que é concedida a medicamentos inovadores que tratam doenças raras. A Alnylam espera uma decisão da ANVISA no primeiro semestre de 2020.


Saiba mais: 
https://exame.abril.com.br/negocios/releases/alnylam-anuncia-o-pedido-de-avaliacao-de-registro-do-medicamento-onpattro-patisirana-no-brasil-para-o-tratamento-da-amiloidose-hereditaria-attr-com-polineuropatia/.  


 

Encontros Regionais sobre Amiloidose Hereditária - RJ



Os Encontros Regionais sobre Amiloidose Hereditária chegam, em NOVEMBRO, ao RIO DE JANEIRO 📍.
O evento será especial, em comemoração aos 30 anos de fundação da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR).


LOCAL 📍: PRODIGY HOTEL SANTOS DUMONT
DIA 🗓🕗: 04/11/2019, das 9h às 16h
ENDEREÇO 👉 : Av. Alm. Silvio de Noronha, 365 - Centro
RIO DE JANEIRO - RJ |CEP 20021-010

Inscreva-se já gratuitamente através do e-mail ✉: chen@abpar.org.br. Participe!


 

Solicitação do Tafamidis pelo SUS

Atenção!

Pedimos a todos pacientes que tem indicação de tratamento com o tafamidis pelo seu médico e aguardam o medicamento, enviarem para o nosso email
contato@abpar.org.br as seguintes informações:

- nome completo do paciente;
- e-mail;
- telefone celular;
- estado e município de residência do paciente;
- número do cartão nacional de saúde.

Estamos colaborando com as Secretarias de Estado da Saúde sobre a distribuição do medicamento, para que os pacientes recebam a medicação o mais rápido possível!

Os pacientes que recebem o medicamento via ação judicial e se enquadram no protocolo da PAF no SUS, devem dar entrada no pedido do medicamento no SUS e comunicar os seus defensores. 



Como Solicitar Tafamidis na Farmácia de Alto Custo

Localizar a farmácia de alto custo do seu Município ou Estado. Você pode acessar o site da Secretaria de Saúde do seu Estado para localizar as farmárcias de alto custo. Aqui você pode encontrar informações de cada Secretaria Estadual de Saúde: http://www.abpar.org.br/secretaria-estado-saude.html

Providenciar a documentação:
 
1 – Laudo de Solicitação, Avaliação e Autorização do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica (baixe aqui o laudo) original, preenchido de forma legível pelo médico responsável e o Termo de Esclarecimento e Responsabilidade (baixe aqui o termo);
 
2- Prescrição do medicamento original, em duas vias, elaborada de forma completa e legível pelo médico responsável;
 
3- Cópia dos documentos pessoais do paciente – documento de identidadecomprovante de residência com CEP cartão nacional de saúde (nesse portal você pode obter o número do seu cartão ou fazer o pré-cadastro para validação nas unidades de saúde);
 
4- Exame de DNA com resultado do sequenciamento do gene da Transtirretina (TTR);
 
Dar entrada na farmácia de alto custo  o pedido do medicamento.


 
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