Associação Brasileira de Amiloidose Hereditária Associada à Transtirretina

EDITAL DE CONVOCAÇÃO

A presidente da Associação Brasileira de Amiloidose Hereditária Associada à Trastirretina com base nas atribuições conferidas pelo art. 22, com o fim de atender os art. 18 e 34 parágrafo único do Estatuto da Associação convoca os associados efetivos para se reunirem em ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA, no dia 22 de junho de 2024, às 16h (dezesseis horas), em primeira convocação com a presença da maioria absoluta dos associados efetivos e, na mesma data, às 16h30 (dezesseis horas e trinta minutos), em segunda convocação com qualquer número de associados, de forma virtual via plataforma Zoom através do link abaixo para discutir e deliberar sobre as seguintes ordens do dia:

https://us06web.zoom.us/j/89576966681?pwd=YaNNdtxyh59CUbkTUkS0vYaasuCjVA.1

1)    Apreciação dos relatórios e contas do ano anterior (2023);
2)    Planos de atividades e orçamentos do ano imediato (2024);
3)    Assuntos diversos para o devido funcionamento da instituição;

Sua presença deve ser confirmada através do e-mail secretaria@abpar.org.br .

São Paulo, 07 de junho de 2024

___________________________________
Barbara Couto Coelho Neta

A CONITEC deu parecer favorável à incorporação do Tafamidis 61 mg no SUS para tratamento da amiloidose cardíaca

Uma ótima notícia para os pacientes com amiloidose cardíaca: a CONITEC (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS) emitiu parecer favorável para a inclusão do Tafamidis 61 mg no SUS como tratamento para essa condição.

A decisão da CONITEC é fruto de um processo repleto de luta, trabalho, resiliência e persistência. E, JUNTOS, CONSEGUIMOS!

Com a inclusão do Tafamidis 61 mg, os pacientes com amiloidose cardíaca terão acesso a um tratamento mais eficiente, contribuindo para a melhora da sua qualidade de vida, reduzindo complicações e aumentando as chances de um prognóstico positivo.

E a nossa luta não para! Continuamos por aqui batalhando pela inclusão de novas terapias para a amiloidose, já que há métodos eficazes sendo disponibilizados em outros países, salvando vidas, e o Brasil está extremamente atrasado nesse cenário.

Contudo, essa aprovação já é uma conquista inestimável para a nossa associação, para a comunidade médica, pacientes e familiares, e um passo importante na jornada em prol dos raros.

Ainda haverá um processo para que essa decisão entre em vigor no SUS, e estaremos acompanhando.

Unidos somos mais fortes!

Encontro Nacional sobre Amiloidose Hereditária 2023

O nosso Encontro Nacional sobre Amiloidose Hereditária, que ocorreu no último sábado, dia 21/10, foi um verdadeiro sucesso!

O evento, realizado em comemoração ao Dia Mundial da Amiloidose (que será celebrado nesta semana, em 26/10), não apenas promoveu muita informação de qualidade e troca de experiências, como também encerrou a atual gestão da ABPAR com chave de ouro.

Agradecemos profundamente a todos que estiveram presentes, participaram e se dedicaram, com muito carinho, na organização desse evento tão importante e especial.

Juntos somos mais fortes!

ABPAR visita centros de referência em amiloidose hereditária

A ABPAR está em processo de visitação aos centros de referência em amiloidose hereditária, uma iniciativa de grande importância que tem como objetivo conhecer melhor e acompanhar de perto o trabalho dessas instituições tão fundamentais, que desempenham um papel crucial na assistência qualificada e adequada aos pacientes.

A seguir, confira alguns registros!

- INCOR - INSTITUTO DO CORAÇÃO (São Paulo/SP);

- CENTRO DE AMILOIDOSE CARDÍACA DANTE PAZZANESE (São Paulo/SP);

- HOSPITAL DE CLÍNICAS DA UNICAMP - HC (Campinas/SP);

- SETOR DE DOENÇAS NEUROMUSCULARES - UNIFESP/ESCOLA PAULISTA DE MEDICINA (São Paulo/SP);

- CENTRO DE INVESTIGAÇÃO EM AMILOIDOSE DO HC, DA FMRP/USP (Ribeirão Preto/SP);

- CENTRO DE ESTUDOS EM PARAMILOIDOSE ANTÔNIO RODRIGUES DE MELLO – CEPARM (Rio de Janeiro/RJ);

- RARUS - SERVICO DE REFERÊNCIA EM DOENÇAS RARAS (Recife/PE);

- AMBULATÓRIO NEUROMUSCULAR DO CENTRO DE NEUROCIÊNCIAS DA ESCOLA BAHIANA DE MEDICINA E SAÚDE PÚBLICA (Salvador/BA);

- CENTRO DE INFUSÃO DO HOSPITAL MARIA LUCINDA (Recife/PE).

EDITAL DE CONVOCAÇÃO

ASSEMBLEIA GERAL EXTRAORDINÁRIA

A presidente da Associação Brasileira de Amiloidose Hereditária Associada à Transtirretina – ABPAR, inscrita no CNPJ – 35.796.150/0001-38, com sede à Rua Alves Guimarães, 1217 – Ap 43 – Pinheiros – SP – CEP 05410-002 com base nas atribuições conferidas pelos art. 19 e 22, com o fim de atender os art. 18 do Estatuto da Associação convoca os associados efetivos para se reunirem em ASSEMBLEIA GERAL EXTRAORDINÁRIA, no dia 14 de outubro de 2023, às 17h (dezessete horas), em primeira convocação com a presença da maioria absoluta dos associados efetivos e, na mesma data, às 17h30 (dezessete horas e trinta minutos), em segunda convocação com qualquer número de associados, de forma virtual via plataforma Zoom (associados efetivos devem enviar e-mail para contato@abpar.org.br para receber as informações de acesso) para discutir e deliberar sobre a seguinte ordem do dia:

Eleição dos membros da Diretoria (presidente, vice-presidente, secretário, tesoureiro, segundo secretário e segundo tesoureiro e do Conselho Fiscal (3 conselheiros). Os candidatos devem formar chapas, informando os nomes e respectivos cargos, e enviando cópia de documento de identificação com RG e CPF e comprovante de residência para o e-mail contato@abpar.org.br até o dia 30 de setembro de 2023.

São Paulo, 06 de setembro de 2023

___________________________________
Liana Claudia Uriarte Ferronato
RG 552.629-9 SSP/MT
CPF 872.424.941.68

Encontro Ibero-americano de Doenças Raras

Representada pela sua presidente, Liana Ferronato, e pelo vice-presidente, Hilton Sigallis, a ABPAR participou recentemente do Encontro Ibero-americano de Doenças Raras!

Organizado pela ALIBER (Aliança Ibero-americana de Doenças Raras), o evento aconteceu em San José, na Costa Rica, e contou com a presença do próprio presidente da ALIBER, Juan Carrón, assim como diversas associações, especialistas e entidades de saúde de vários países; todos buscando, principalmente, abordar as necessidades e os desafios enfrentados pelas pessoas com condições raras, visando fomentar melhorias importantes para os pacientes.

A seguir, você confere alguns registros da nossa participação nesse Encontro tão essencial para a comunidade rara!

Nova Consulta Pública para tratamento da Amiloidose Hereditária

Atenção!!!

Nós lutamos há muito tempo pela incorporação de tratamentos mais eficazes e modernos para Amiloidose Hereditária no Sistema Único de Saúde (SUS), sobretudo visando os casos mais avançados da doença. E esta é a hora de a gente fazer história!!!

Já foi iniciada a Consulta Pública a respeito da inserção de um novo medicamento na lista do SUS para tratar a Amiloidose associada à Transtirretina: o Inotersena. Portanto, é fundamental que pacientes, familiares, amigos e profissionais da saúde acessem os formulários e registrem a sua opinião.
Temos pouco tempo!!!

Infelizmente, a recomendação preliminar da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) é desfavorável à inclusão do medicamento.
Então, mais do que nunca, precisamos nos unir e batalhar fortemente para que o remédio seja disponibilizado para quem sofre com essa patologia, que é extremamente incapacitante e, muitas vezes, fatal.

Participe,

Encontros Regionais sobre Amiloidose Hereditária 2022

Atenção! Fique de olho nas nossas redes sociais para conferir informações importantes sobre os nossos Encontros Regionais sobre Amiloidose Hereditária 2022.

Acompanhe e se inscreva!!!

As pessoas com Amiloidose Hereditária não podem esperar mais pelo tratamento adequado

Muitas pessoas com Amiloidose Hereditária ainda não têm acesso a um remédio que de fato funcione para o estágio 2 da doença, que é o quadro mais grave, extremamente incapacitante e que não permite ao paciente esperar mais por um medicamento.

A falta de uma medicação adequada, que verdadeiramente seja eficaz no tratamento, há muito tempo tem custado vidas, sonhos, dignidade, esperança.

Queremos #TRATAMENTOJÁ!!!