ABPAR participa da primeira reunião inaugural da recém-criada Aliança Internacional de Amiloidose

A ABPAR esteve em Paris, na França, para participar da primeira reunião de trabalhos da recém-criada Aliança Internacional de Amiloidose - a Amyloidosis Alliance: The Voice Of Patients. Confira!






Países representados:
Australia, Brasil, Bulgária, Holanda, Coreia do Sul, Espanha, França, Alemanha, Israel, Itália.
 
Visão da Aliança:
Contribuir de forma significativa para a qualidade da cura e do cuidado dos pacientes com amiloidose por meio de troca de experiências e interação construtiva com outros atores em nível internacional
 
Objetivos e prioridades
1. Conscientização - Diagnóstico
2. Tratamento e Cuidados
3. Pesquisa
4. Comunicação e apoio mútuo entre OPs
5. Advocacia a nível internacional
6. Apoiar outros países no início do grupo de pacientes
 
Conscientização-Diagnóstico
Para promover testes e diagnósticos precoces
Ações :
- O desenvolvimento e disseminação de material educativo de apoio
visando pacientes e famílias
- Desenvolver canais de comunicação com diferentes categorias de especialista, especialmente neurologistas e cardiologistas
Em cooperação com: Centros de Especialização, empresas farmacêuticas,
Eurordis, ISA
 
Tratamento - acompanhamento do paciente
Ações :
- Apoiar os POs membros de modo a garantir que os pacientes tenham acesso a o melhor tratamento possível em seus respectivos países
- Estabelecer e atualizar um registro de Centros de Especialização na Europa primeiro e depois no mundo, e dos medicamentos disponíveis e
acessível em cada país
- Desenvolver padrões universais de qualidade para cura e cuidados Abordagem "holística") e facilitar a sua disseminação em membros e não membros paises
Em cooperação com: Centros de Especialização, empresas farmacêuticas,
Eurordis, ISA
 
Promoção de uma abordagem holística
Um centro de especialização pode fornecer:
- Apenas tratamento médico: um medicamento prescrito com alguma
orientação
- Além disso, os serviços do Conselheiro Genético (questões de teste,
implicações do diagnóstico, testando opções para outras famílias membros)
- Um pacote completo de serviços: aconselhamento genético, informações sobre como conviver com os sintomas, apoio sociopsicológico e orientação - ou links para pessoas que podem dar essa orientação – sobre questões especiais como seguros, relacionados ao trabalho ou financeiros
- O foco está no paciente E na família. Pacientes / cuidadores podem se encontrar em workshops.
Em cooperação com: Centros de especialização, empresas farmacêuticas
 
Pesquisa
Ações :
- Participar da definição de prioridades de pesquisa de um paciente
perspectiva
- Promover pesquisas e ensaios clínicos por meio de contatos regulares com Centros de especialização e empresas farmacêuticas
- Fortalecer a posição dos pacientes no design e implementação de ensaios clínicos
- Informe os membros sobre julgamentos futuros e em andamento, abertos estudos de rotulagem e programas de acesso antecipado
- Informar os membros sobre o resultado dos estudos e outros estudos
Em cooperação com: Centros de especialização, empresas farmacêuticas
 
Comunicação
Ações :
- Estabelecer uma plataforma digital (website) para os membros compartilharem
informação, especialização, conhecimento
- Manter e atualizar um registro de POs com dados básicos
- Manter e atualizar um registro de centros de especialização
- Organize teleconferências ou webinars em torno de temas comuns
- Organizar uma reunião internacional de dois anos de Pacientes e
Médicos (Similar ao Paris November Reunião de 2017)
Em cooperação com: Centros de Especialização
 
Advocacia
Ações :
- Construir uma relação de trabalho com instituições internacionais
o que pode contribuir significativamente para que os pacientes tenham acesso aos melhores tratamentos e cuidados possíveis; instituições como:
- EURORDIS (Aliança de organizações de pessoas com doenças raras na Europa)
- ARC (Amyloidosis Research Consortium)
- EMA (Agência Europeia de Medicamentos)
- ISA (Sociedade Internacional de Amiloidose)
 
Força Tarefas:
 
Assuntos obrigatórios
- Organização, a cada dois anos, de um Congresso Internacional de Médicos e Pacientes da ATTR Internacional
Comitê Diretor formado por representantes de pacientes e médicos (6 pessoas)
Próximo congresso planejado para o início de setembro de 2019 em Berlim
- Criação de um site gerenciado pela Diretoria e pelo Diretor da Aliança, com suporte técnico externo e aconselhamento de algumas OPs voluntárias.
Linha do tempo: 3 meses
- Disponibilidade, acessibilidade e acessibilidade dos medicamentos ATTR em diferentes países
Modelo para construir
Gestão das respostas pelo secretário administrativo
 
Propostas para outros assuntos
- Conscientização e diagnóstico de amiloidose
- Construir planos de comunicação estratégica e ferramentas que as OPs podem adaptar à sua própria situação
- Desenvolvimento de padrão para o tratamento médico e cuidado acompanhante
- Reunir e comparar bons exemplos de centros de especialização que fornecem um pacote acessível de “cura e cuidado”
- Ensaios clínicos: concepção, desenho e resultados
- Monitorar os ensaios em andamento iniciados pelas empresas
- Fazer propostas
- Advocacia e lobbying a nível internacional
Desenvolver uma estratégia para
- Faça a "voz dos pacientes" ouvida,
- Influenciar a política e a prática internacional
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