Depoimentos

Uma parte de minha história

Adriana Lopes

Tenho uma doença genética chamada Polineuropatia Amiloidótica Familiar, também conhecida como Paramiloidose Familiar ou simplesmente Amiloidose Hereditária. È uma doença causada pela mutação do gene ttr-30 e não tem cura.

Meu pai, a maioria dos meus tios e tias e meus primos e primas desenvolveram a doença e morreram por causa dela. Todos se foram antes dos 40 anos. Assim, quando eu completei 40 anos sem sinais da doença achei que tinha ficado dentre os poucos que haviam escapado. Engano meu. Meus sintomas começaram tardiamente e eu desenvolvi a doença.

Em linhas gerais, no meu caso, houve um acúmulo de amilóide nos músculos e nervos, então, não tenho sensibilidade nos pés e nas pernas até os joelhos, tenho formigamento nas mãos e uma pequena arritmia cardíaca. Fui diagnosticada em dezembro de 2008, mas os sintomas começaram em agosto do mesmo ano. Nunca quis procurar me inteirar sobre a doença ou os avanços em seu tratamento, pois imaginava que a resposta não seria boa.

Também nunca quis saber se eu tinha a mutação genética ou não. Para mim, o fato de não saber da existência da mutação significava que eu não ia ter nada, não saber era não pensar em um problema que eu não sabia se ia chegar ou não. Enfim, depois da bombástica e devastadora descoberta, pois a doença é progressiva, tivemos, minha mãe e eu, que procurar alternativas. Era dezembro, quase Natal, e a maior parte dos médicos já estava em férias. Solução: internet. Li tudo o que podia sobre Amiloidose Hereditária e procurava um especialista.

Só que eu estava atrás de um neurologista, já que a parte afetada foi a neurológica. Nessas tantas buscas, um nome sempre se destacava: Doutora Eloiza Quintela. Contudo a especialização não batia – ela era Hepatologista. O site insistia em participar de todas as minhas pesquisas, então, resolvi entrar e ver do que se tratava: se tratava da minha “cura”. No site fiquei sabendo que minha doença tinha um tratamento: um transplante de fígado estacionaria a doença não permitindo que ela progredisse e afetasse outras partes do meu corpo.

Fiz contato com a Dra. Eloiza imediatamente e quase que na mesma hora recebi uma resposta. “Venha para São Paulo para falarmos de sua “cura”. Parecia estar vivendo um sonho. Algo de que eu tanto fugi já não me assustava tanto. Fui para São Paulo com minha mãe e a doutora me falou sobre o transplante, de como funcionava, dos índices de sucesso, das possibilidades, de todos os detalhes.

Como já havia feito vários exames para comprovar o óbvio, saí de seu consultório já na fila especial de transplante. Minha mãe e eu éramos só alegria, afinal, uma sentença de morte havia acabado de se transformar em esperança. Foram seis meses de espera. A primeira consulta foi em janeiro/2009 e o transplante aconteceu em 18 de julho de 2009. Faz exatamente 3 anos que ganhei uma benção.

Esperamos, rezamos, pedimos, agradecemos pela possibilidade. Até que em uma sexta a noite me ligaram de São Paulo dizendo que havia um fígado disponível. Fiz o transplante. A mutação genética afetava o funcionamento do meu fígado em mim, mas ele funcionaria bem em outra pessoa.

Então o procedimento do meu transplante foi o que se chama de transplante dominó ou repique. Eu recebi um fígado de uma pessoa falecida e meu fígado foi doado para outra pessoa. Para mim, que a vida inteira fui doadora, foi uma glória, pois no final das contas, fui receptora e doadora ao mesmo tempo. Recebi o fígado de uma menina de 16 anos.

Tenho a certeza de que recebi o presente, mas essa vitória não pertence só a mim. Minha mãe, que já havia passado poucas e boas com meu pai, segurou a onda, foi positiva e em momento algum cogitou a possibilidade de que algo pudesse dar errado.

Agradeço a Dra. Eloiza, que com seu entusiasmo nos contagiou com alegria e a esperança de que havia, sim, uma luz no fim do túnel. Devo muito aos meus amigos pelas orações, pela presença, pelas promessas, pela amizade, por estarem juntos.

Mas em especial, não tenho palavras para agradecer a essa família que em uma hora de tanta dor, conseguiu pensar no próximo com um gesto de total desprendimento e abnegação.

Obrigada a todos por tudo e que Deus os recompense.

Beijo
Adriana