Destaque
Reunião com representantes do Ministério da Saúde
A reunião foi com o Sr. Adeilson (Secretário Executivo do MS). Estavam presentes DAF, SCTIE e SAS.
Temas abordados pelos participantes:
- Políticas Públicas para Doenças Raras;
- Triagem Neonatal ampliada/expandida;
- Pedido de construção e atualização de PCDTs;
- Pedido de Incorporação.
- Publicação de PCDTs já aprovados;
- reestabelecimento da compra de medicamentos por ordem judicial;
- compra de medicamento já incorporados e já indicados em PCDTs;
- estabelecimento de canal de comunicação com o MS.
E lista de participantes:
Regina Próspero
Vice-Presidente Instituto Vidas Raras - IVR
Amira Awada
Diretora Instituto Vidas Raras - IVR
Dr Marcial Francis Galera
Vice-Presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica - SBGM
Rita Domingues
Diretora do Instituto Vencer o Câncer - IVC
Fatima Braga - enviou ofício
Presidente Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal - ABRAME
Gabriele Gomes
Presidente da Associação Anjos da Guarda e Doenças Raras
Cristiano Silveira - enviou ofício
Presidente da Associação Carioca de Fibrose Cistica - ACAM
Cristiane Alvarenga - enviou ofício
Presidente da Associação Capixaba de Apoio às Pessoas com Doenças Raras - ACAPDR
Desiree Novais
Vice-Presidente SED Brasil
Fábio Almeida
Presidente Associação Brasileira de Paramiloidose - ABPAR
Rosário Mauger
Presidente da Associação Brasileira de Esclerodermia e Doenças Relacionadas - ABRAPES
Adriana Coronetti Slongo
Presidente da Associação Gaúcha de Fabry e outras Doenças Raras - AGF
Pollyana Dias - enviou representate
Presidente da Associação Mães Raras Pernambuco - AMAR
Márcia Oliveira - enviou ofício
Presidente da Associação de Mucopolissacaridose e Doenças Raras Bahia - ABAMPS
Maria Clara Mingowski
Presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular - ACADIM
Priscila Torres
Coordenadora do Grupo BIORED BRASIL
Ana Lúcia Marçal Paduello
Presidente e Vice-Presidente do Grupo Pacientes Artrite Reumatóide - GRUPAR
Fabio Alves
Presidente da Associação Brasileira da Cornélia de Lange Síndrome – CdLS « Voltar
