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Pouco conhecida no Brasil, a Amiloidose Hereditária é uma doença genética e hereditária, de origem portuguesa, sem cura e que causa a perda progressiva dos movimentos, insensibilidade no corpo e atrofia muscular. Os distúrbios são caracterizados pelo comprometimento dos nervos sensoriais e motores. Ocorrem também transtornos no sistema nervoso responsável por regular o funcionamento dos órgãos e sistemas do corpo, atingindo, por exemplo, o aparelho gastrointestinal.

A ABPAR, em parceria com o Instituto Vidas Raras, realizou o II Encontro de Pacientes com Amiloidose. O evento aconteceu no dia 10 de novembro, das 08 às 18h, no Hotel Nobile Downtown, centro de São Paulo. O encontro contou com a participação de representantes de associações de outros países da América Latina: Argentina, México, Venezuela e Bolívia, assim como médicos renomados nas áreas de genética, neurologia e cardiologia, e com a presença dos novos representantes regionais da ABPAR (RS, SC, MT e PE).

O encontro visou a troca de experiências, abordagem multidisciplinar da enfermidade e terapias e novos ensaios, falando sobre o novo medicamento para a patologia chamado Inotersen, que utiliza o RNA de interferência, e também o Patisiran, que bloqueia  a atividade de um gene da doença no fígado. Houve, ainda, o esclarecimento sobre os tratamentos existentes para Amiloidose Hereditária e o protocolo da Amiloidose Hereditária no Sistema Único de Saúde do Brasil (SUS), referente à distribuição do medicamento Tafamidis, que trata a doença.

O evento trouxe, inclusive, por meio de especialistas, os direitos jurídicos dos pacientes e a abordagem da distribuição dos medicamentos de alto custo, uma questão fundamental para os portadores da Amiloidose Hereditária. Pautas como dor neuropática periférica, aconselhamento genético, um fator importante para quem possui histórico da doença na família, e aspectos clínicos da Amiloidose: renal, ocular e sistema nervoso central também fizeram parte da programação, assim como muitos outros temas debatidos.

Já no dia 11 de novembro, também no Hotel Nobile Downtown, em São Paulo - Brasil, foi a vez do 1º Encontro Latino Americano de Associações de Amiloidose, que contou com a participação da Alnylam Pharmaceutics, PTC Therapeutics, Grupo Argentino de Amiloidosis, Associação Brasileira de Paramiloidose/Amyloidosis Alliance – The Voice of Patients (ABPAR), Fundacíon de Familias com Amiloidosis en México – FFAM e  Asociación Venezolana de Pacientes com Amiloidosis Familiar (AVPAF). Infelizmente, a Pfizer Brasil e o México não puderam participar, no entanto, o encontro pôde contar com representantes importantes de pacientes da Bolívia. O evento contou, ainda, com a elaboração e assinatura de uma carta de intenções.

A seguir, confira alguns momentos marcantes do II Encontro de Pacientes com Amiloidose!

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