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Representantes de 13 países participam do V Encontro Iberoamericano de Doenças Raras

Representantes de 13 países participaram do V Encontro Iberoamericano de Doenças Raras, que aconteceu, no Rio de Janeiro. A ABPAR esteve presente no encontro. O evento iniciou com muita troca de informação e de experiências, para fazer valer os direitos dos portadores de doenças raras.

A ALIBER pretende desenvolver o plano de atividades para 2018 visando trabalhar juntamente com outras entidades e governos na defesa dos direitos e na melhoria da qualidade de vida de milhares de pacientes e familiares que sofrem com as síndromes raras. Vale lembrar que a finalidade do evento é conseguir a elaboração de um plano de atendimento especializado em doenças raras, semelhante aos planos nacionais implementados na Europa para esse tipo de doença. A expectativa é que mais países juntem-se à Aliança. « Voltar