Sua história: escreva aqui
Responda com suas palavras. Escreva só o que aconteceu com você.
Esta folha NÃO é o formulário. Ela serve só para você se preparar. Escreva suas respostas em um papel ou imprima esta folha. Depois, copie o que escreveu no formulário da Conitec.
Quais foram seus primeiros sintomas? Quando começaram?
Exemplos: formigamento ou dor nos pés, diarreia, perda de peso, tontura.
Como os sintomas afetaram sua vida (ou a de quem você cuida): trabalho, família, andar, comer, cuidar da casa?
Quanto tempo demorou para descobrir a doença (diagnóstico)?
Quais tratamentos você já usou para a amiloidose?
O que aconteceu? Melhorou, ficou igual ou piorou? Foi difícil conseguir?
Hoje, como você anda?
O que ficou difícil de fazer?
Outro:
O que mudaria na sua vida se você tivesse o tratamento pelo SUS?
Perguntas 1 a 10: seus dados
Seus dados: nome, data de nascimento, gênero, cor, região, estado e cidade
Responda com seus dados reais.
Como você ficou sabendo desta consulta?
Marque como você soube de verdade.
Se foi pela ABPAR, marque “Associação/entidade de classe”.
Deseja contribuir como?
Marque:
Pessoa com a condição de saúde
Se você é familiar ou cuidador, marque “Pessoa que convive ou cuida de alguém com a condição de saúde”.
CNPJ e razão social
Deixe em branco. É só para empresas e organizações.
Pergunta 11: sua opinião
“Qual a sua opinião sobre a incorporação da tecnologia em avaliação?”
ATENÇÃO! As duas primeiras opções são parecidas. Leia a frase inteira antes de marcar.
Como aparece no formulário:
Se você quer que a vutrisirana esteja no SUS, a opção é “Eu acho que deve ser incorporada no SUS”.
A opinião é sua. Marque o que você realmente pensa.
Pergunta 12: conte sua história
ESTA É A PARTE MAIS IMPORTANTE.
É aqui que você copia o que escreveu na “Folha de rascunho”, nas perguntas A até G.
Passe suas respostas para o formulário, nesta ordem:
- APrimeiros sintomas
- BComo os sintomas afetaram sua vida
- CTempo até o diagnóstico
- DTratamentos e o que aconteceu
- EComo você anda hoje
- FO que ficou difícil de fazer
- GO que mudaria com o tratamento
Use as suas palavras. Não copie textos prontos nem o texto de outra pessoa. A sua história verdadeira é o que dá força à resposta.
Não escreva
- Que o remédio “cura” a doença. Ele não cura.
- Que ele é “melhor” que outro remédio.
- Coisas que não aconteceram com você.
- Números que você não conferiu.
- Ofensas a pessoas ou ao governo.
Pergunta 13: a vutrisirana
SIM, eu usei
Vão abrir novas perguntas. Conte:
• o que melhorou ou parou de piorar;
• o que foi difícil: efeitos, Justiça, atrasos, falta de doses.
NÃO usei
Marque “Não” e siga em frente.
Isso não diminui sua participação.
Seja sincero. Se o remédio ajudou pouco ou nada, conte também. Um relato verdadeiro tem mais força.
Pergunta 14: outros tratamentos
Tafamidis, patisirana, inotersena ou transplante de fígado
SIM
Conte qual usou e por quanto tempo.
Conte o que aconteceu. Se a doença continuou piorando, diga isso.
NÃO
Marque “Não”.
Na pergunta 12, você pode dizer que nunca teve tratamento.
Seja sincero. Conte o que de fato aconteceu com você, mesmo que o tratamento não tenha ajudado.
Perguntas 15 a 19: últimas etapas
Contribuição técnica sobre evidências clínicas e sobre estudos econômicos
Marque Não nas duas.
Elas são para especialistas. Sua história já está nas perguntas 12, 13 e 14.
Anexar documento
Deixe em branco.
Não anexe laudos, exames, receitas ou documentos com seu nome.
Declarações
Marque as caixas.
Sem elas, não dá para enviar.
Revise e envie o formulário.
O botão abre o site oficial do Governo Federal.