Situação agora
✅ Consulta aberta agora
Para pacientes com amiloidose hereditária mediada por transtirretina com polineuropatia em estágio II (consulta nº 103/2026).
📅 Prazo final para participar:
26 de outubro de 2026
O botão abre o site oficial do Governo Federal.
O que é isso?
A vutrisirana
É um medicamento para amiloidose hereditária ATTR, comumente conhecida como PAF. Hoje, ele ainda não é oferecido pelo SUS para essa doença.
A Conitec
É uma comissão do Ministério da Saúde que estuda se um remédio novo deve passar a ser oferecido pelo SUS.
A consulta pública
É quando a Conitec abre as portas para qualquer pessoa dar sua opinião antes de decidir. Ninguém precisa ser médico.
Por que participar?
Quem vive com a doença sabe, melhor do que ninguém, como ela muda o dia a dia. O seu relato chega a quem vai decidir. Quanto mais pessoas participam, mais a voz dos pacientes é ouvida.
Como participar, passo a passo
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Abra o site oficial
Toque no botão azul abaixo. O site do Governo Federal vai abrir.
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Entre com sua conta gov.br
É preciso ter conta gov.br (usa o CPF). Se não tiver, crie uma ou peça ajuda a um familiar.
Dica: faça isso hoje, para não deixar para o último dia.
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Leia o “Relatório para a Sociedade”
É uma versão mais simples, escrita para o público. Fica na mesma página da consulta.
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Preencha o questionário
⚠️ Seu relato é muito importante!
A Conitec já deu uma primeira resposta: por enquanto, disse NÃO ao remédio. Mas a decisão ainda não é final. O que você contar, com fatos reais da sua vida, pode ajudar a mudar essa opinião.Conte sua experiência com suas palavras. Não existe resposta certa ou errada.
Escreva do jeito que você fala. Algumas ideias:
- Quais foram os primeiros sintomas.
- Como os sintomas afetaram sua vida (ou a de quem você cuida): trabalho, família, andar, comer, cuidar da casa.
- Quanto tempo demorou para descobrir a doença (diagnóstico).
- Se você faz tratamento hoje e qual.
- Se já usou a vutrisirana ou outro silenciador (remédio parecido).
- Se usou, se teve melhora.
- O que você espera de um novo tratamento.
Pode ser um texto curto. O importante é participar.
✍️ Dica: escreva seu texto antes em um papel ou no bloco de notas do celular. Depois, copie e cole no questionário.Quer ajuda para responder cada pergunta?
📋 Abrir o guia de preenchimento do questionário passo a passo -
Envie e guarde o comprovante
Toque em enviar até o final. Só anexar um arquivo não basta: o formulário precisa ser enviado.
E o estágio 1?
⏳ Em breve
Está prevista uma outra consulta pública, para pacientes com a doença em estágio 1.
Ainda não há data confirmada. Quando abrir, este mesmo site será atualizado com o botão para participar.
Guarde este endereço ou adicione esta página à tela inicial do celular.
Dúvidas comuns
Preciso ser paciente para participar?
Não. Familiares, cuidadores, médicos e qualquer pessoa interessada podem participar.
Custa algum valor?
Não. Participar é gratuito.
O que quer dizer “estágio 1” e “estágio 2”?
Os médicos dividem a doença em fases, de acordo com a dificuldade para andar.
Estágio 1: a pessoa ainda anda sozinha, sem precisar de ajuda. Pode sentir formigamento, dormência ou fraqueza nos pés e nas pernas.
Estágio 2: a pessoa já tem mais dificuldade para andar e precisa de apoio, como bengala, muleta ou andador.
Converse com seu médico para saber em que fase você está.
O que é “polineuropatia”?
São problemas nos nervos, comuns nesta doença. Podem causar formigamento, dor, fraqueza e dificuldade para andar.
Quando termina o prazo?
A consulta do estágio 2 termina em 26 de outubro de 2026.
Participar garante que o remédio será oferecido?
Não há garantia. Mas as opiniões são lidas e levadas em conta na decisão final. Por isso a sua voz importa.